COME NASCE L’ATP

L’Associazione Toscana Paraplegici Onlus è nata nel 1982 con lo scopo di migliorare la qualità di vita e promuovere il completo reinserimento sociale delle persone con para e tetraplegia.
La para e tetraplegia sono le conseguenze di una lesione al midollo spinale. Il midollo spinale è un organo all’interno della colonna vertebrale che trasporta informazioni al cervello e da questo trasporta ordini per la mobilità a tutto il corpo. Per paraplegia si intende paralisi degli arti inferiori, disturbi sfinterici e disturbi neurovegetativi.
La tetraplegia è conseguenza di una lesione del tratto cervicale del midollo spinale, la paraplegia è conseguenza di una lesione localizzata del tratto dorsale e lombare.
I traumi (incidenti stradali e sul lavoro) costituiscono la causa più frequente di lesioni midollari; esistono anche patologie più rare non traumatiche che possono determinare una lesione spinale. La lesione spinale è sicuramente la patologia che più frequentemente causa disabilità grave e permanente nei giovani. Spesso la paralisi è la conseguenza di un incidente stradale. Ne sono colpiti maggiormente i maschi d’età compresa tra i 17 e i 35 anni.
La paraplegia e la tetraplegia non sono malattie, ma condizioni umane nelle quali vengono a trovarsi ogni anno in Italia circa 1000 persone; esse vanno ad aggiungersi ai circa 70.000 casi già esistenti. Le statistiche presenti in letteratura indicano che ogni anno nei paesi industrializzati ci sono dai 13 ai 30 nuovi casi di lesione midollare per milione di abitanti.
Stoke Mandeville, sede della prima Unità Spinale al mondoL’esito della lesione midollare era noto sin dai tempi della civiltà egizia; anche Ippocrate descrisse le conseguenze di un trauma midollare e dopo di lui molti altri illustri medici del passato si interessarono del trattamento dei soggetti con lesione mielica. Alla fine dello scorso secolo ed agli inizi di questo ci sono stati numerosi contribuiti di famosi clinici, ma la situazione della persona con lesione spinale è rimasta fondamentalmente invariata dagli inizi della storia della medicina fino al secondo conflitto mondiale. Prima di allora i paraplegici ed i tetraplegici avevano un’aspettativa di vita estremamente bassa e ciò in primo luogo avveniva a causa delle complicazioni polmonari e renali e per le ulcere da decubito. Dopo la scoperta degli antibiotici divenne possibile debellare tali infezioni, frequenti sopratutto durante la fase acuta. Il medico che per primo comprese che il medulloleso può e deve tornare ad essere una persona nel vero e proprio significato del termine fu Sir Ludwig Guttmann: Egli fondò nel 1944, su richiesta del Governo Britannico, la prima Unità Spinale dcl mondo, Stoke Mandeville, un centro ospedaliero dove venivano curati i veterani inglesi della seconda Guerra Mondiale dal momento dell’insorgenza della lesione fino al giorno del ritorno in famiglia secondo un criterio di team work (lavoro di gruppo). Questo centro è tutt’ora funzionante nei dintorni di Londra.

Questo ospedale e le intuizioni nel campo del trattamento e della riabilitazione di Sir Guttmann divennero un modello per tutto il mondo. Infatti subito dopo sorsero nel resto d’Europa e nel Nord America molte altre Unità Spinali. Questo non avvenne in Italia, tanto da arrivare al punto che molti para e tetraplegici italiani furono e sono tutt’ora costretti ad essere curati in centri stranieri. In tanti vi sono giunti in condizioni disperate, con ulcere da decubito molto estese, fistole uretrali, calcificazioni e complicanze di entità così grave da determinare in molti casi il decesso. Di fronte a questo quadro alcuni pazienti con lesione midollare che erano stati curati nelle Unità Spinali Unipolari all’estero decisero di fondare l’Associazione Toscana Paraplegici.

Negli anni le iniziative dell’associazione sono state molteplici, fra le più importanti citiamo:

  1. Avere ottenuto una delibera regionale grazie alla quale i para-tetraplegici potevano e possano tutt’ora usufruire gratuitamente del materiale sanitario (Del. n.7 104 dell’ 11-07-1983)
  2. Avere partecipato in maniera determinante alla stesura del decreto ministeriale Donat Cattin che indicava le linee guida sulla realizzazione delle Unità Spinali Unipolari d’Italia (13-09-1988)
  3. Realizzazione della prima Unità Spinale in Italia ottenuta grazie all’occupazione del Consiglio Regionale per tre giorni e tre notti ad opera dei para e tetraplegici dell’associazione (17-03-1987).
  4. Agli inizi degli anni 90 Gabriella Bertini partecipò alla commissione interministeriale per la stesura della legge quadro sull’Handicap, (legge 104 del 05-02-1992).
  5. Invio di giovani e motivati medici all’estero per specializzarsi.
  6. Realizzazione di un’indagine epidemiologica sull’incidenza delle lesioni midollari in Toscana.
  7. Realizzazione di congressi con ospiti internazionali.

manifestazione ATP OnlusA Firenze è nata la prima Unità Spinale Unipolare ma il percorso è stato molto lungo.
Le prime lotte cominciarono nel 1972 e solo in data 21-09-1977 il consiglio di amministrazione del CTO emanò due delibere (una prevedeva l’istituzione di una divisione specialistica per il ricovero e il trattamento di pazienti con lesioni midollari dotata di circa 40 posti letto, l’altra in via transitoria prevedeva l’immediata realizzazione al settimo piano del CTO di un reparto di degenza per tali pazienti con 15 posti letto).
Il reparto sperimentale partì con soli 6 posti letto e con scarsi mezzi a disposizione.
La Giunta Regionale, con delibera n. 2716 del 29-03-1978, autorizzò il CTO a svolgere attività di ricovero e trattamento di pazienti affetti da lesione midollare in fase sub-acuta mediante l’istituzione di una sezione specialistica di 15 posti letto con l’assunzione di nuovo personale.
Nel 1979 continuavano a esserci molti problemi, infatti Gabriella Bertini si dovette recare di nuovo all’estero per curarsi e venne ricoverata per 3 mesi ad Heidelberg, in Germania.
Durante il suo ricovero Gabriella mandò una lettera, insieme al Prof. Paeslack direttore dell’Unità Spinale Ludwing Guttman Hausc. al Ministero della Sanità italiano, agli Assessori Regionali del Dipartimento sicurezza Sociale, alla RAI, alla stampa, ai sindacati e ai partiti in cui si denunciava le condizioni in cui arrivavano i pazienti italiani a causa dei servizi arretrati e insufficienti.
Gabriella inoltre iniziò, mentre era ricoverata in Germania, uno sciopero della fame di 6 giorni e chiese al Prof. Paeslack, di inviare un telegramma al Ministero della Sanità Italiano e all’Assessore regionale alla Sicurezza sociale della Toscana per denunciare le condizioni tragiche dell’assistenza sanitaria ai paraplegici in Italia. Contemporaneamente a Firenze i paraplegici occuparono il Consiglio regionale.
Dopo diversi giorni (il 27-11-1979), nonostante l’ostruzionismo dei sanitari del CTO, la IV Commissione consiliare regionale esprimeva parere favorevole alla creazione di una divisione autonoma per il servizio ai medullolesi. Il 4 Dicembre la Giunta regionale 4 emetteva la delibera con la quale autorizzava l’Ente ospedaliero CTO ad elevare la sezione esistente a Divisione autonoma per il ricovero e il trattamento di lesioni midollari in fase acuta e sub-acuta da collocarsi nell’intero settimo piano. A metà dicembre il Consiglio di Amministrazione del CTO emanava due delibere con le quali istituiva la IV Divisione Autonoma con 30 posti letto e ne definiva l’organico (Del. n.67 del CdA del CTO del 17-12-1979).
Occorreranno altri 20 anni (1999) per inaugurare la nuova sede dell’Unità Spinale Unipolare di Careggi con 50 posti letto, luogo dove il mieloleso viene curato da un’equipe di medici, infermieri e fisioterapisti di alto livello durante tutto il lungo e difficile periodo di riabilitazione dal momento del trauma o evento e per tutta la vita; una divisione ospedaliera ad altissima specializzazione la quale deve possedere tutte le caratteristiche di multidisciplinarietà in quanto il paziente spinale necessita di una equipe costituita da sanitari di varie aree che ruotano intorno a lui senza che debba migrare da un reparto ad un altro.
Ma il lavoro non è finito qui, ora che le cure appropriate permettono alle persone con lesione spinale di avere una qualità ed una durata della vita quasi normale, bisogna trasformare la società al di fuori dell’ospedale. Per parlare di reale integrazione sociale bisogna ottenere contributi economici per degli assistenti personali per i casi più gravi non autosufficienti, l’abbattimento delle barriere architettoniche, reali politiche di reinserimento lavorativo ed una efficace campagna d’informazione, obbiettivi ancora molto lontani per i quali l’Associazione intende continuare a combattere.

Per questo l’ATP Onlus collabora con l’AVI Toscana per portare avanti i “Progetti di Vita Indipendente“. Questi progetti, finanziati dalla Regione Toscana, permettono al Disabile di organizzare la propria vita mediante l’assunzione diretta di assistenti personali scelti da lui.

Un altro progetto molto importante è “Casa Gabriella” che consiste nella realizzazione di mini appartamenti destinati sia ai Pazienti dell’Unità Spinale che hanno necessità di fare Day Hospital, sia a persone paraplegiche che a causa di malattia hanno bisogno di stare vicino all’Unità Spinale.
Questo progetto ha come obiettivo quello di rispondere ai bisogni di salute e benessere delle persone para e tetraplegiche in un contesto che. oltre alla bellezza della natura in cui si immerge (un frammento delle colline di Careggi), riflette l’atmosfera e la familiarità della casa e non dell’ospedale. Ogni spazio, chiuso e aperto, è un’occasione e un’opportunità per accrescere, consolidare e mantenere, anche creativamente, la propria autonomia.